|
Вульгарный ихтиоз
|
|
| Родя |
Дата: Воскресенье, 14.11.2010, 16:42 | Сообщение # 1 |
 Всё моё!
Группа: Модераторы
Сообщений: 1229
Статус: Offline
Имя:Яна
|
Может есть на форуме мамочки,у которых малыши (или они сами) столкнулись с этой проблемой?! Добавлено (14.11.2010, 16:42)
---------------------------------------------
Это фото с инета, но у моего старшего сына то же самое! Неужели никто с таким не сталкивался?!
Все виды парикмахерских услуг,ногтевой сервис,наращивание ресниц,косметолог,ИК-сауна,солярий.Продажа накладных волос,профессиональной косметики.Достоевского 34;салон "Candy"(здание "Химчистки" 2 этаж).Тел.:8-965-704-44-44 |
| |
| |
| lelik |
Дата: Воскресенье, 14.11.2010, 17:56 | Сообщение # 2 |
 Всё моё!
Группа: Проверенные
Сообщений: 4073
Статус: Offline
Имя:Anna
|
Мы не сталкивались. А что дерматолог сказал? Ходили к нему?
 |
| |
| |
| Родя |
Дата: Воскресенье, 14.11.2010, 22:04 | Сообщение # 3 |
| Всё моё!
Группа: Модераторы
Сообщений: 1229
Статус: Offline
Имя:Яна
|
lelik, да,ходили. Мы даже стоим на учёте в кож.диспансере.Там же нам и поставили диагноз(сдавали анализы).Но единственное,что они нам посоветовали-купать в специальном масле и смазывать тело кремом(всё продаётся в их аптеке).У нас самая лёгкая форма заболевания-но и при ней нужно пить различные витамины(так в инете написано).
У сына кожа была сухой с самого рождения-но ни один врач никогда на это особого внимания не обращали.А когда я заостряла их внимание на этой проблеме-единственное,что советовали- смазывать тело побольше кремом.  И всё!
У деток с таким заболеванием либо малое количество потовых и сальных желёз,либо они практически отсутствуют.Поэтому у нас проблема с кожей в ушах.Сера(sorry за подробность)в ушах вообще не выделяется-поэтому кожа очень сухая- образуются "пробки".Постоянно промываем спец.средством. 
Поэтому я и хотела узнать- может у кого-то есть такая проблема.И как люди со всем справляются!
Все виды парикмахерских услуг,ногтевой сервис,наращивание ресниц,косметолог,ИК-сауна,солярий.Продажа накладных волос,профессиональной косметики.Достоевского 34;салон "Candy"(здание "Химчистки" 2 этаж).Тел.:8-965-704-44-44 |
| |
| |
| Ivolga |
Дата: Воскресенье, 14.11.2010, 22:39 | Сообщение # 4 |
| Почти родня
Группа: Проверенные
Сообщений: 192
Статус: Offline
Имя:Olga
|
Сочувствую. Могу только сказать, что недавно в Обнинске родилась девочка с ихтиозом в тяжелой форме. Мать от неё отказалась.
Сама болезнь передается по наследству. Так что вы среди родственников поспрашивайте, может они смогут вам что-то подсказать. |
| |
| |
| Родя |
Дата: Понедельник, 15.11.2010, 00:07 | Сообщение # 5 |
| Всё моё!
Группа: Модераторы
Сообщений: 1229
Статус: Offline
Имя:Яна
|
Quote (Ivolga) Сама болезнь передается по наследству
при чём - по мужской линии! Я у мужа спрашивала-в их семье такого не помнят.Может- где-то,кто-то в "-дцать" поколении?! Как теперь узнаешь то?!
Quote (Ivolga) недавно в Обнинске родилась девочка с ихтиозом в тяжелой форме
Это очень страшно!!!Чаще всего такие малыши долго не живут!!!  Поэтому я рада,что у нас такая "простая" форма.Просто обидно,что в нашем случае такое "непростое" заболевание не один врач не обнаружил!А сама я откуда в 19 лет с первым дитём могла догадаться,что это!
Все виды парикмахерских услуг,ногтевой сервис,наращивание ресниц,косметолог,ИК-сауна,солярий.Продажа накладных волос,профессиональной косметики.Достоевского 34;салон "Candy"(здание "Химчистки" 2 этаж).Тел.:8-965-704-44-44 |
| |
| |
| lelik |
Дата: Понедельник, 15.11.2010, 08:49 | Сообщение # 6 |
| Всё моё!
Группа: Проверенные
Сообщений: 4073
Статус: Offline
Имя:Anna
|
Родя, видимо эта болезнь очень редкая, поэтому все списывали на сухость кожи... Здоровья вам!!!
|
| |
| |
| OCA |
Дата: Понедельник, 15.11.2010, 10:00 | Сообщение # 7 |
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 3106
Статус: Offline
Имя:ЮЛИЯ
|
Родя, очень сочувствую, но советую на калужских врачей сильно не надеяться и искать специалистов в других городах. У нас они в основной массе не сильно квалифицированы, к сожалению. У меня самой такой природы "блямбочки" появляются периодически, на руках, но мне хватает геля для душа Дав с кремом.( думаю у меня просто сухость).
Поможем, чем можем.
Наверное, мы делаем хоть что-то в этой жизни правильно - раз нам было послано это чудо свыше.
На СП везде OCA |
| |
| |
| Родя |
Дата: Понедельник, 28.02.2011, 15:20 | Сообщение # 8 |
| Всё моё!
Группа: Модераторы
Сообщений: 1229
Статус: Offline
Имя:Яна
|
Quote (lelik) видимо эта болезнь очень редкая
болезнь не очень редкая.Такая форма - 1:200(1 малыш -с болезнью к 200 здоровым).
Я понимаю,может и участковый врач не поняла-что это.Но,как я помню,в роддоме глав.врач(с приличным стажем)когда увидела как у сына с лица кожа слазит(верхний слой начал сильно шелушиться и "отслаиваться" пластами)-единственное,что сказала мне,мол,что -во время Б. от молочницы лечилась?Поэтому ребёнок и облазит! 
OCA, да я особо на наших врачей и не надеюсь.Я уже писала- максимум что они советуют- мазать кремом Добавлено (28.02.2011, 15:20)
---------------------------------------------
форум об ихтиозе
Все виды парикмахерских услуг,ногтевой сервис,наращивание ресниц,косметолог,ИК-сауна,солярий.Продажа накладных волос,профессиональной косметики.Достоевского 34;салон "Candy"(здание "Химчистки" 2 этаж).Тел.:8-965-704-44-44 |
| |
| |
| lutik |
Дата: Среда, 01.06.2011, 01:00 | Сообщение # 9 |
 Свой в доску
Группа: Проверенные
Сообщений: 141
Статус: Offline
Имя:люда
|
Родя, сочувствую. Ivolga, недавно в Обнинске родилась девочка с ихтиозом в тяжелой форме. Как можно и за болезни отказываться от своего ребенка. Я не понимаю. 
 |
| |
| |
| Родя |
Дата: Среда, 01.06.2011, 07:55 | Сообщение # 10 |
| Всё моё!
Группа: Модераторы
Сообщений: 1229
Статус: Offline
Имя:Яна
|
Quote (lutik) Как можно и за болезни отказываться от своего ребенка
мне кажется-это из-за не знания...Ну родился ре,мама увидела- испугалась+ наши "добрые" мед.работники могли "наплести" не пойми чего... Вот мамочка и сбежала...
Если бы в нашей стране хоть немного изучали проблему "ихтиозников"...А то и лечение(если это можно так назвать) приходится подбирать самим- методом проб и ошибок... Сейчас нашла форум,где "ихтиозники" и родители таких деток общаются...Там то мы и делимся:кто что пробовал делать- помогло или нет...Хоть полегче стало. 
У нас, lutik, форма заболевания лёгкая...Многие и не догадываются,что с ре что-то не так...Правда и некоторые "усилия" приходится прикладывать. 
Все виды парикмахерских услуг,ногтевой сервис,наращивание ресниц,косметолог,ИК-сауна,солярий.Продажа накладных волос,профессиональной косметики.Достоевского 34;салон "Candy"(здание "Химчистки" 2 этаж).Тел.:8-965-704-44-44 |
| |
| |
| lutik |
Дата: Среда, 01.06.2011, 12:06 | Сообщение # 11 |
| Свой в доску
Группа: Проверенные
Сообщений: 141
Статус: Offline
Имя:люда
|
Испугалась блин. Это ее ребенок. Моя двоюродная сестра смотрела 10 лет за парализованным ребенком.Потом бог забрал у нее его.Таких родителей и дети в старости легко могут бросить и ничего. Добавлено (01.06.2011, 12:05)
---------------------------------------------
Родя, Дай Бог чтобы минимально вас беспокоила эта болезнь. Добавлено (01.06.2011, 12:06)
---------------------------------------------
А лучше совсем пропала.
|
| |
| |
| Родя |
Дата: Среда, 01.06.2011, 12:48 | Сообщение # 12 |
| Всё моё!
Группа: Модераторы
Сообщений: 1229
Статус: Offline
Имя:Яна
|
Quote (lutik) Дай Бог чтобы минимально вас беспокоила эта болезнь
lutik, спасибо большое Пока у нас так!
Quote (lutik) А лучше совсем пропала.
ну ,пока изучением этой болезни не займутся-на такое не приходится надеяться...
Quote (lutik) Испугалась блин. Это ее ребенок.
мне кажется,в той ситуации ей было просто некому объяснить,что это за болезнь и как с ней люди живут,как ухаживать за таким ре + чаще всего сами врачи "сгущают краски"... (там,наверное,был ихтиоз арлекина или пластинчатый) В той ситуации больше всего жаль ре(без нормального ухода он может и не выжить)
Все виды парикмахерских услуг,ногтевой сервис,наращивание ресниц,косметолог,ИК-сауна,солярий.Продажа накладных волос,профессиональной косметики.Достоевского 34;салон "Candy"(здание "Химчистки" 2 этаж).Тел.:8-965-704-44-44 |
| |
| |
| Цветочек |
Дата: Среда, 01.06.2011, 12:57 | Сообщение # 13 |
 Всё моё!
Группа: Проверенные
Сообщений: 3894
Статус: Offline
Имя:Светлана
|
Родя, Сочувствуем, у нас в садике у старшего сына , был мальчик с похожим даугнозом.Что могу сказать, ребенок со слабым иммунитетом, болел очень часто, так что закаливание наверно нужно подобрать какое возможно для вас.Зато в школу пошел вроде все прошло недавно видели кожа нормальная.Я думаю с возрастом вы это перерастете.
на материнстве я све1ля4ок |
| |
| |
| Родя |
Дата: Среда, 01.06.2011, 13:09 | Сообщение # 14 |
| Всё моё!
Группа: Модераторы
Сообщений: 1229
Статус: Offline
Имя:Яна
|
Quote (Цветочек) с возрастом вы это перерастете
деткам постарше уже можно объяснить,что у них и как нужно ухаживать за телом...У меня сейчас уже сын знает,что у него очень сухая кожа-поэтому ему нужно постоянно пользоваться кремами+беречь глазки от солнца+носить кепочку+нужно постоянно закапывать ушки и т.д. Для меня сейчас главное сделать так,что бы эти процедуры вошли у него в привычку.
Quote (Цветочек) ребенок со слабым иммунитетом
в этом плане нам повезло.Болеем мы не часто,но- мы не ходим в сад + с самого раннего возраста я из него "тепличного" ре не делала(закаляла понемногу).На этих выходных он открыл купальный сезон!(хотя для меня вода показалась холодной %),а ему -кайф!!! )
Все виды парикмахерских услуг,ногтевой сервис,наращивание ресниц,косметолог,ИК-сауна,солярий.Продажа накладных волос,профессиональной косметики.Достоевского 34;салон "Candy"(здание "Химчистки" 2 этаж).Тел.:8-965-704-44-44 |
| |
| |
| Цветочек |
Дата: Среда, 01.06.2011, 13:13 | Сообщение # 15 |
| Всё моё!
Группа: Проверенные
Сообщений: 3894
Статус: Offline
Имя:Светлана
|
Родя, Я так понимаю что того ребенка специально в детский сад и отправили, мамаша против была, папа настоял, чтоб ребенок социально адаптивный был, ну и плюс иммунитет вырабатывал.А вам сколько линеечку не вижу?
на материнстве я све1ля4ок |
| |
| |
